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Caregiver familiari tra carichi di cura, squilibri di genere e ricerca di tutele
Guest editor: Ignazia Bartholini
Le tematiche della call for papers intendono contribuire al dibattito in tema di caregiver familiare, senza spostare l’attenzione sui soggetti della cura a fronte di politiche sociali e servizi ancora insufficienti in ambito nazionale.
CONTESTO
TEMATICHE DEI CONTRIBUTI
INVIO CONTRIBUTI
BIBLIOGRAFIA
CONTATTI
Contesto
L’ultima Indagine conoscitiva sulla condizione delle persone con disabilità dell’Istat (Blangiardo 2021), e concernente lo stato di salute, la prevenzione, gli stili di vita e il ricorso ai servizi sanitari della popolazione oggetto di questa proposta, si pone sostanzialmente in linea con le ricerche precedentemente svolte a livello nazionale ed europeo. Fra di esse, ricordiamo l’Indagine Eurostat-Ehis (European Health Interview Survey) 2019 e il Rapporto Istat del 2013. Secondo i dati Istat più recenti di cui si dispone, in Italia, le persone con disabilità – ovvero che soffrono a causa di problemi di salute o di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali – sono 3 milioni e 150 mila (il 5,2% della popolazione) (Istat 2019, 11). E sono attualmente oltre 7 milioni coloro che si prendono cura, con frequenza almeno settimanale, dei propri familiari affetti da disabilità. L’indagine Istat (Blangiardo 2021) conferma come, soprattutto nei Paesi dell’Europa mediterranea, e in Italia in particolare, sia quasi sempre la famiglia a divenire la principale responsabile del benessere di un congiunto affetto da disabilità. Ciò in virtù della “capacità delle famiglie di redistribuire risorse e rischi tra i membri al loro interno, e fungere così da ammortizzatore sociale” (Costa 2022, 188) in mancanza di sufficienti risorse pubbliche. Proprio in relazione al carico di bisogni da fronteggiare, Esping-Andersen (2000, 83) ha definito “familistica” quella modalità di azione che “assegna alla famiglia quanti più doveri di welfare possibili”, ritenendola il principale attore (e spesso l’unico) del processo di presa in carico del soggetto disabile (Da Roit e Sabatinelli 2005). Il raggio d’azione comprende un insieme di pratiche che variano dalla sorveglianza passiva (presenza, controllo e prevenzione) all’assistenza diretta (in integrazione o sostituzione completa al congiunto disabile). Un ventaglio di aiuti, quindi, che riunisce assistenza alla persona, accompagnamento e ospitalità, attività domestiche, espletamento di pratiche burocratiche e prestazioni sanitarie. La cura quindi che viene fornita al care receiver – riconosciuta dall’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) come la risultante di un’interazione tra cure orientate al miglioramento delle condizioni di salute e cura come produzione e potenziamento di fattori contestuali (personali e ambientali) orientati al benessere generale della persona – viene genericamente considerata come una qualunque altra attività in capo al caregiver. L’OMS, tuttavia, evidenzia la dimensione relazionale della disabilità che non concerne solo la persona che ne è affetta, ma è piuttosto “il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo”, e che si riflettono necessariamente sui soggetti – caregiver familiari in primis – che svolgono attività di cura. Nel linguaggio giuridico, il profilo del caregiver viene per la prima volta formalmente individuato con la legge 27 dicembre 2017, n. 205 e descritto al comma 255 con: “Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine […] che a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata”. In generale, quindi, il dettato legislativo separa il caregiver professionale (case manager) dal caregiver familiare e distingue quest’ultimo dal caregiver professionale (o badante), rappresentato da un assistente familiare che accudisce la persona non-autosufficiente, sotto la verifica, diretta o indiretta, di un familiare (Documentazione parlamentare 2024).
Tuttavia, l’assenza di una definizione estensiva della stessa norma, che chiarisca e riconosca quali condizioni e tutele debbano essere identificate e garantite, affinché si venga riconosciuti nel proprio ruolo di caregiver, ha reso difficoltosa l’applicazione concreta della normativa nella sfera pubblica relegando il prestatore di cure negli anfratti, scavati storicamente, della divisione dei ruoli gender oriented. Ciò che si evidenzia è un disallineamento tra singoli comportamenti del caregiver (più frequentemente della caregiver) familiare e le aspettative che la società ripone in loro: quanto più ampia e profonda sarà la limitazione dei suoi bisogni a favore della cura della persona disabile, tanto più alte saranno le aspettative sociali, senza che al soddisfacimento delle stesse sia fornita una valutazione critica sui costi personali affrontati dal caregiver familiare. La casistica della cura, il tempo dedicato al congiunto disabile, le modalità dell’impegno assunto e le responsabilità che la/il caregiver familiare fa proprie, sono consequenziali non solo a dei limiti strutturali, in termini di servizi, nel territorio nazionale, e con maggiore prevalenza nell’Italia peninsulare, ma soprattutto a dei costi indiretti e diretti, di natura sottrattiva (oltre alle strategie di sostegno attivate dalla famiglia della persona disabile è necessario ricordare che ogni rinuncia da parte del caregiver familiare – in parte o del tutto al lavoro fuori casa – rappresenta un ulteriore costo indiretto). Malgrado i trasferimenti monetari sotto forma, in particolare, di assegni previdenziali e assistenziali, le famiglie delle persone con disabilità presentano un reddito annuo effettivo inferiore del 7,8% rispetto a quello della media nazionale. Inoltre, la spesa per malattia e disabilità nel nostro Paese è la metà rispetto alla media europea rispetto al PIL (Openpolis 2023) e, a partire dagli anni Novanta, si registra un tracollo della spesa nazionale rispetto a quella dei Paesi OECD.
Di recente, il comma 254 della legge n. 205/2017, che prevedeva l’istituzione “presso il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020”, è stato abrogato dalla legge n. 213/2023. Ciò rappresenta non solo un ulteriore conferma di come il caregiver venga collocato fra i profili professionali non retribuiti per effetto di una valutazione dei compiti assolti ritenuti come ‘propri’ del familiare, ma di un modello standardizzato che riconosce come ‘lavoro retribuito’ solo quello svolto al di fuori delle pareti domestiche e da estranei al nucleo familiare, e individua la cura prevalentemente come un prodotto della condizione socio-antropologica – culturalmente acquisita – del ruolo femminile (Esping Andersen 2000). Recentemente, la voce ‘caregiver familiare’ è stata inserita nel Fondo per la non autosufficienza (Fna), un fondo dedicato a tutti gli interventi a favore delle persone con disabilità che, tuttavia, sembra obnubilare dentro la casistica più ampia della persona disabile le necessità di conciliazione e di riconoscimento del proprio blended role nella sfera professionale, che sempre più spesso si traducono in rinuncia all’attività lavorativa, limitazione nell’avanzamento in carriera, passaggio forzoso al tempo parziale e, più in generale, in un maggiore impoverimento materiale e immateriale. Forse è anche nel tentativo di svecchiare rappresentazioni obsolete dei ruoli che nel primo semestre 2021 il Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) ha lanciato la Strategia nazionale per la parità di genere 2021-2026, in coerenza con la Strategia europea per la parità di genere 2020-2025. Una delle sei missioni, la n. 5, dal titolo ‘Inclusione e Coesione’, era volta a rafforzare le politiche a sostegno dell’imprenditorialità femminile, con l’obiettivo di favorirne l’indipendenza economica e contrastare le discriminazioni di genere. In essa si citava, fra l’altro: “Attraverso il riconoscimento del valore sociale dell’attività di cura, si può raggiungere il duplice obiettivo di alleggerire i carichi di cura tradizionalmente gestiti nella sfera familiare dalle donne e di stimolare una loro maggiore partecipazione al mercato del lavoro. Incrementare i servizi alla persona, vuol dire anche rafforzare un settore in cui è più alta la presenza d’impiego femminile” (PNRR 2021, 203). Nel gennaio del 2024 è stato quindi istituito un tavolo tecnico volto a riconoscere anche sul piano economico la figura del caregiver familiare. Allo stato attuale, sono state presentate sei proposte di legge, ognuna delle quali apre scenari diversi rispetto al riconoscimento dell’identità del caregiver familiare. Oltre all’adeguamento dei livelli essenziali delle prestazioni sociali LEPS su tutto il territorio nazionale, alle proposte che favorirebbero la conciliazione attraverso l’accesso alla modalità di lavoro agile (smart working) e a orari di lavoro più flessibili o modulari, è da ritenersi di particolare rilievo quel tipo di proposte che intendono l’attività di assistenza a lungo termine svolta dal caregiver familiare come un lavoro da retribuirsi, a prescindere dal fatto che svolga una contestuale attività lavorativa. Si rileva quindi l’opportunità di rimappare politiche del welfare ad hoc e di fornire gli strumenti concettuali per un advocacy congiunta utile all’elaborazione e all’attuazione di tali politiche. Le tematiche proposte per questa call for papers intendono pertanto contribuire al dibattito in tema di caregiver familiare, senza spostare l’attenzione sui soggetti della cura, ma focalizzandosi sulle pratiche che, all’interno della relazione di prossimità, finiscono per giustificare il sacrificio personale e il dono ‘femminile’ della cura nei confronti del più fragile, a fronte di politiche sociali e servizi ancora insufficienti in ambito nazionale.
Tematiche dei contributi
Il numero tematico 3/2025 della Rivista intende ospitare contributi che, a partire dall’analisi della letteratura recente sul tema dei caregiver e alla luce delle recenti declaratorie e delle best practice – là dove presenti – attuate dai Paesi della Comunità europea, e nella consapevolezza di come la cura sia un diritto del più fragile in una società democratica, stimolino una riflessione su come la cura possa tradursi in contenuto del diritto, sostituendo con una pratica di giustizia distributiva ciò che invece è attualmente consegnato ad una accezione limitata della volontarietà e solidarietà attribuita alla cura; su come quest’ultima possa affermarsi in termini di responsabilità sociale e di pratica che prevede un risarcimento in termini di costi umani, nel rispetto della pari dignità fra i generi.
La call sollecita contributi multidisciplinari e interdisciplinari a scelta su uno dei seguenti temi:
- Il quadro dei caregiver familiari in Italia, numero, compiti e carico di cura; cura familiare e invecchiamento della popolazione;
- Regolamentazione delle pratiche di cura del care receiver: norme, politiche e limiti legislativi per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare a livello nazionale;
- Rappresentazioni della cura e differenze di genere; identità e oblazione della caregiver familiare;
- Caregiver familiari risorsa del welfare; adeguamento di LEP e dei LEA in loro favore;
- Benessere del care receiver e benessere del caregiver; la sindrome di ‘burden’ per il caregiver familiare;
- Impatto in termini economici dell’attività di assistenza a lungo termine a congiunti sui prestatori di tale assistenza;
- Mappatura dei servizi di tutela per i caregiver (psicologici; di emergenza e/o servizi di sollievo…);
- Organizzazione di prestazioni di cura complementari/alternative alla funzione del caregiver familiare;
- Formazione e certificazione delle competenze del caregiver familiare;
- I caregiver familiari nei sistemi di welfare europei; politiche e buone pratiche in Europa per il soddisfacimento dei bisogni del care receiver e del caregiver familiare;
- Misure di sostegno per la conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza; RSI e servizi di welfare aziendale a supporto dei caregiver.
Invio contributi
Nell’ambito di queste tematiche, si sollecita la presentazione di saggi originali e non sottoposti ad altre riviste di lunghezza compresa tra le 5.000 e le 8.000 parole per la pubblicazione nel numero 3/2025. I saggi dovranno pervenire alla redazione di Sinappsi ([email protected]) entro il 15-06-2025, per essere avviati al referaggio (double blind peer review) a seguito di accettazione da parte del Comitato scientifico/editoriale della rivista. Compilare e inviare insieme al contributo la Scheda proposte.
Bibliografia
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